Tentang Ubii

Lahir dengan nama Aubrey Naiym Kayacinta pada 19 Mei 2012, Aubrey lebih sering dipanggil 'Ubii' dalam kesehariannya. Aubrey berarti penuh belas kasih. Naiym berarti kesukaan Tuhan. Kayacinta adalah gabungan dari kaya-cinta yang artinya banyak mendapatkan cinta. 

Ubii lahir ke dunia ini dengan Congenital Rubella Syndrome dan sejumlah 'kado' yang membuatnya menjadi anak yang spesial. Ada gangguan pendengaran sangat berat (tuna rungu), kebocoran jantung, global developmental delay (keterlambatan psikomotorik), mikrosefali, dan pengapuran otak.  Untuk istilah yang lebih mudah, bisa juga mengatakan bahwa Ubii punya cerebral palsy. Singkatnya, Ubii memiliki kebutuhan khusus. Tapi, jangan pakai kata 'cacat' untuk memanggil Ubii (dan anak-anak berkebutuhan khusus lainnya) ya karena kata itu terdengar kurang mengenakkan.

Ubii setelah dilahirkan
Ubii saat opname di RS. Ceritanya di sini.
Ubii saat tes pendengaran. Ceritanya di sini.
Ubii saat CT Scan. Ceritanya di buku. LOL


Baca: Tentang Anakku, Aubrey.

Keseharian Ubii masih banyak dihabiskan dengan rutinitas terapi, agenda minum obat, dan main-main bersama Mami di rumah. Mami punya cukup banyak waktu untuk Ubii karena Mami sudah resign dari pekerjaan Mami untuk mengurus Ubii.


Ubii sedang standing saat terapi. Ceritanya di sini.
Ubii sedang fisioterapi. Ceritanya di sini.
Ubii sedang OT (okupasi terapi). Ceritanya di sini.
Ubii main finger paint. Ceritanya di sini
Ubii dan rumah kardusnya. Cerita di sini.


Eh, tapi, kadang-kadang Ubii juga ditinggal sebentar dink, terutama kalau Mami sedang beragenda dengan komunitas Rumah Ramah Rubella.

Blog Letters to Aubrey ini dibuat dan diisi oleh Mami nya Ubii dengan beberapa tujuan. Pertama, Mami Ubii ingin kelak surat-surat ini bisa dibaca oleh Ubii sebagai dokumentasi dan memori masa kecil Ubii. Kedua, Mami Ubii menganggap surat-surat di blog ini sebagai sarana ngobrol dengan Ubii karena saat ini Ubii masih belum bisa diajak mengobrol karena gangguan pendengaran dan wicaranya. Ketiga, Mami Ubii ingin menjadikan blog ini sebagai sarana berbagi pada orangtua-orangtua dari anak berkebutuhan khusus di luar sana.


Blog Letters to Aubrey ini sudah dibukukan menjadi buku dengan judul yang sama 'Letters to Aubrey' oleh penerbit Stiletto Book tahun 2014, sebagai kado ulang tahun Ubii yang ke-dua. Kalau mau pesan, colek Mami Ubii di Twitter atau Facebook ya.



Terima kasih untuk semua Om, Tante, dan Kakak yang sudah berkenan mampir dan meninggalkan komentar di blog Ubii ini. Terima kasih untuk semua semangat dan doa nya untuk Ubii. Mami Ubii mengaminkan semua doa dan berharap semoga segala kebaikan dicurahkan untuk Om, Tante, dan Kakak semuanya. AMIINN.




Love,






9 komentar:

  1. Seandainya para anak bisa meminta, mereka pasti meminta untuk dilahirkan secara normal dan sama sperti lainnya. Anak berkebutuhan khusus pada dasarnya adalah sama dengan anak normal lainnya mak. Mereka punya keinginan, punya perasaan, punya emosi juga punya mimpi. Saya juga kurang setuju dan jujur kurang suka jika ada yang memanggil anak berkebutuhan khusus sebagai anak 'cacat'. Karena sy tahu bagaimana rasanya jd mak Grace, krn sy jg punya adik yg berkebutuhan khusus. Dia kembar, saudara kembaranya terlahir normal. Sedangkan dia terlahir dg Down Syndrom :( Nia anamanya :| salam kenal ya ya ubi ^^

    BalasHapus
    Balasan
    1. Setujuuu.. ^^ Salam sayang untuk Nia ya, Mba ^^

      Hapus
  2. Allah memilih orng yang cukup kuat, sabar dan tegar. Dan Mami Ubii, dipilih sebagai Ibu terbaik bagi Ubbi. Allah tidak akan memberikan cobaan sesuai kemampuan. tetap Semangat, tumbuh sehat dan ceria, ya Nak Ubbi

    BalasHapus
    Balasan
    1. Amiinnn.... terima kasih untuk doanya, Tante :)

      Hapus
  3. Sabar dan cobaan adalah suatu hal yang nantinya akan kita hadapi, semua manusia pasti akan merasakannya. Semoga ubi dan keluarga dapat melalui cobaan ini dengan penuh kesabaran dan juga tetap semangat dalam menjalani hidup ini... karena memang hidup adalah sebuah anugerah dari tuhan, oleh karena itu harus kita syukuri :)

    BalasHapus
    Balasan
    1. Amiinn, makasih doanya, Om. Harus tetap semangat ya menjalani kehidupan ini. Dan keep smile :)

      Hapus
  4. Apapun dan bagaimanapun keadaan anak, anak tetaplah anugerah terindah dari Tuhan yang berhak disayangi dan bahagia. :)
    Semangat buat Ubii,, bersyukur mempunya Mami yang sangat sayang Ubii :)

    BalasHapus
  5. Salam kenal mommy... baru hari ini ketemu dengan blog mommy dan Ubii... putri kecil saya juga membawa 'kado' saat kelahirannya... tapi 'kado' ini yang membuat kita makin kuat dan terus semangat y mom

    BalasHapus
  6. Adakah anda memerlukan pinjaman? telah bank menafikan anda pinjaman, kami berada di sini untuk membantu anda dari segi kewangan, untuk mendapatkan pinjaman segera anda apa-apa amaun di mana-mana destinasi. kebahagiaan anda adalah keutamaan kami. semua yang anda perlu lakukan sekarang adalah untuk e-mel kami melalui (veronicanelsonloan@gmail.com)

    BalasHapus